Die Experten für Epidermolysis Bullosa
Wir sind bundesweit wir IHR Ansprechpartner in der Beratung und Versorgung von Epidermolysis Bullosa (Umgangsprachlich: Schmetterlingskinder).
Epidermolysis Bullosa (EB)
eine chronisch seltene dermatologische Erkrankung.
Epidermolysis Bullosa ist eine angeborene genetische Hauterkrankung. Sie ist nicht ansteckend und hat keine Auswirkung auf die Intelligenz der Betroffenen. Teil der Behandlung ist mehrmals täglich die Wundversorgung. Derzeit ist Epidermolysis Bullosa leider nicht heilbar.
Sie stellen sich Fragen wie:
- Diagnose Epidermolysis Bullosa – was nun?
- Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
- Welche Spezialkliniken gibt es in Deutschland?
- Wer macht Verbandwechsel? Gibt es spezielle Pflegedienste?
- Was gibt es für Verbandmaterial?
- Wo bekomme ich Verbandmaterial welches ich benötige und wie bekomme ich es nach Hause?
- Wie kann ich meinen Zustand/den Zustand meines Kindes verbessern?
- Was tun, wenn die Kostenträger Anträge ablehnen?
- Kaum jemand hat Erfahrung mit der Erkrankung. Wie kann über die Unsicherheiten aufgeklärt werden?
- Welche Hilfsmittel kann ich beantragen, um den Alltag besser zu meistern?
- Ich möchte eine Pflegestufe beantragen, wie geht das?
Wir helfen Ihnen….
… die Erkrankung zu verstehen und mit ihr umzugehen.
Unser Ziel ist es…
- Ihre Lebensqualität zu erhalten
- Wir bieten Ihnen Begleitung außerhalb der Klinik
- Wir unterstützen Sie, wo Sie es benötigen
- Lebensqualität ist unser Anspruch
“Wir lernen die Menschen nicht kennen, wenn sie zu uns kommen, wir müssen zu ihnen gehen, um zu erfahren, wie es mit ihnen steht.”
— Johann Wolfgang von Goethe
Über uns
Wir sind der richtige Partner an Ihrer Seite, wenn es darum geht,
- die Lebensqualität der Betroffenen durch Begleitung und Steuerung des gesamten Versorgungsprozesses zu verbessern
- die Qualität des Versorgungsgeschehens zu verfolgen und zu erhöhen
- Wege zu finden, um den finanziellen Aufwand für alle Beteiligten zu reduzieren (z.B. durch Vermeidung von Doppeluntersuchungen, Krankenhausaufenthalte strategisch zu organisieren)
Darüber hinaus ist es uns ein elementares Anliegen, Synergie- und Lerneffekte für das gesamte Netzwerk bereitzustellen und diese in besonderem Umfang zu fördern.
Unser Team
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Geschäftsführung
Bianca Oldendorf
Geschäftsführung
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Geschäftsführung
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Hoffnung für alle EB-Betroffenen – mehr Informationen finden Sie unter: http://www.zeit.de/wissen/gesundheit/2017-11/stammzellen-gentherapie-hautkrankheit-epidermolysis-bullosa?wt_zmc=sm.ext.zonaudev.facebook.ref.zeitde.share.link.x&utm_medium=sm&utm_source=facebook_zonaudev_ext&utm_campaign=ref&utm_content=zeitde_share_link_x http://www.rtl-west.de/beitrag/artikel/weltsensation-in-bochum/
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