Epidermolysis
Bullosa

Die Schmetterlingskrankheit

Epidermolysis Bullosa ist eine genetisch bedingte seltene Hauterkrankung. Laut Bundesgesundheitsministerium gilt in Europa eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. EB äußert sich ganz unterschiedlich. Abhängig ist dies von der Erkrankungsform, deren Ausprägung und den individuellen Begleitumständen.

Aufgrund unserer Erfahrung können wir mit Sicherheit sagen: Kein Betroffener ist wie der andere oder lässt sich grundsätzlich mit anderen vergleichen – selbst zwei Betroffene mit derselben Erkrankungsform können unterschiedliche Ausprägungen haben. Einiges lässt sich durch den richtigen Umgang positiv beeinflussen, manches behandeln, anderes wiederum mit Hilfs- und Heilmitteln ausgleichen.

Unsere Betreuung zielt auf Betroffene mit der genetisch bedingten Hauterkrankung Epidermolysis Bullosa. Diese tritt in drei verschiedenen Hauptformen auf:

 

  1. Epidermolysis Bullosa Simplex (EBS):
    Hier ist die Blasenbildung auf der Oberhaut, der Epidermis.

  2. Epidermolysis Bullosa Junctionalis (EBJ):
    Hier bilden sich die Blasen zwischen Oberhaut und Lederhaut.

  3. Epidermolysis Bullosa Dystrophica (EBD):
    Die Blasenbildung geht bis in die Lederhaut.

Ganzheitliche Unterstützung

Wir bieten Betroffenen und Familien mit unserem ganzheitlichen Leistungsangebot Unterstützung an.

Wir stärken Sie und zeigen Ihnen Wege auf, wie Sie Ihre Lebensqualität steigern und die Erkrankung als Familie routiniert in den Alltag integrieren können. Sei es durch unser qualifiziertes Wundmanagement, unsere Tipps im Rahmen des Casemanagement oder unseres Coachings. Für uns ist es auch selbstverständlich, daß wir Sie auf Wunsch regelmäßig zu Hause beraten.

Zu unseren Leistungen 

Wundmanagement bei Epidermolysis Bullosa

In einem gemeinsamen Termin stellen wir Betroffenen und allen an der Betreuung und Behandlung Beteiligten bewährte Materialien zur Wundversorgung vor. Wir erklären die speziellen Wirkungsweisen und Nebenwirkungen der Wundversorgung bei EB. Wir demonstrieren, wie Verbände funktional fixiert werden können, damit sie nicht verrutschen. Auch andere Komponenten der Wundversorgung wie zum Beispiel Cremes oder Salben zeigen wir in der praktischen Anwendung. Das gibt allen Beteiligten ein sicheres Gefühl in ihrer eigenen Anwendung von Verbandmaterialien und der eigenen Beurteilung von Wunden. Als Beteiligte sehen wir neben den Familien auch Pflegedienste, die betreuenden Arztpraxen, die Kita- und Schulbegleitungen. Bei Neugeborenen unterstützen wir die Familien – soweit möglich – vor Ort oder organisieren eine Begleitung.

Eine seltene Hauterkrankung wie Epidermolysis Bullosa hat ihre eigenen Bedürfnisse und hält sich nicht an Uhrzeiten. Deshalb sind wir gerade in dringenden Fällen als Ansprechpartner erreichbar, um schnell eine kompetente Lösung zu finden. Wenn sich die Wundsituation verschlechtert, sind wir zur Stelle! Wir gehen den Ursachen auf den Grund und beraten Betroffene und Beteiligte bei der weiteren Vorgehensweise. In den meisten Fällen hilft eine Anpassung der Wundmaterialien. Manchmal sind wir auch auf den Kontakt zu den Kinder-, Haus- oder Fachärzten angewiesen. Gemeinsam finden wir dann eine individuelle und wohnortnahe Lösung zugunsten der Betroffenen.

Anschrift

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