Für Betroffene
und Angehörige

Ihr vertrauensvoller Ansprechpartner bei Epidermolysis Bullosa

Das Leben mit der Schmetterlingskrankheit, Epidermolysis Bullosa, ist nicht leicht. Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, Betroffene und ihre Angehörigen bei der Bewältigung der Erkrankung zu unterstützen.

Wir sind für Sie mehr als nur ein Dienstleister. Wir verstehen uns als Partner, Freund und Seelsorger. Wir haben immer ein offenes Ohr und eine helfende Hand für Sie. Um Ihnen den Alltag zu erleichtern, können wir für Sie ein ortsnahes Netzwerk aufbauen zum Beispiel bestehend aus Schulbegleitung, Familienhilfe und mehreren Fachtherapien. Neben Schulungen zur empfindlichen Wundversorgung, sind wir auch Mutmacher in scheinbar ausweglosen Situationen.

Unsere Leistungen Zuhause

  • Schulung/Anleitung der Eltern im Umgang mit Epidermolysis Bullosa
  • Ortsnahes Netzwerk schaffen
  • Vernetzung zu Spezialzentren für EB in Deutschland
  • Regelmäßige Hausbesuche bei den Familien 
  • Informationen und Beratung zum Wundmanagement
  • Work-Life-Balance Coaching bei Epidermolysis Bullosa
  • Jährliches Wochenende aller betreuten Familien mit speziellen Events

Unterstützung bei bürokratischen Angelegenheiten

  • Überleitung aus dem Krankenhaus nach Hause
  • Organisation / Begleitung zu Terminen ins Krankenhaus oder zum Kinderarzt
  • Umgang mit bürokratischen Instanzen (z. B. Antrag auf Schwerbehinderung)
  • Unterstützung bei MDK-Terminen (Medizinischer Dienst der Krankenkassen)
  • Informationen / Beratung zu sozialrechtlichen Fragen

 

 

 

Unsere Leistungen sind immer individuell auf den jeweiligen Betroffenen und sein familiäres sowie soziales Umfeld zugeschnitten.

Nehmen Sie ganz unverbindlich Kontakt mit uns auf, falls Sie oder ein Angehöriger von Epidermolysis Bullosa betroffen ist. Wir unterstützen Sie!

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Hier finden Sie unsere Patientenbroschüre

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Herzbergstraße 82-84
10365 Berlin

Telefon: 030 54985890
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Bürozeiten

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In Notfällen sind wir auch außerhalb unserer Bürozeiten erreichbar. Hinterlassen Sie uns eine Nachricht und wir rufen schnellstmöglich zurück.

Wir sind deutschlandweit für Sie tätig!

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