Zusammen geht‘s leichter – für alle
Um Familien das erforderliche Selbstvertrauen im Umgang mit Epidermolysis bullosa zu geben, fördern und unterstützen wir mit unserem Netzwerk den Austausch der Familien untereinander.
- Vernetzung innerhalb der Familie, auch mit Geschwisterkindern
- Aufbau eines Netzwerks in Ihrer Nähe
- Jedes Jahr ein "Schmetterlingstreffen" mit allen EB-Patienten von Alligatura und deren Angehörigen
- Vermittlung von Kontakten der Familien untereinander
- Regelmäßiger Austausch mit Kliniken, Ärzten, Pflegenden und Herstellern zu neuen Behandlungsmöglichkeiten
- Deutschlandweite, gezielte Vernetzung von Menschen mit Spezialwissen und aller Beteiligten rund um die Schmetterlingskrankheit – Patient und Betreuer oder Behandler
Zur Vernetzung aller Beteiligten gehören für uns auch die Wundversorgungshersteller, für die wir wichtiger und vertrauensvoller Partner sind. Denn nur wenn wir unsere Erfahrungen mit den Materialien in den täglichen Anwendungen auch zurückgeben, können die Produkte auch optimiert werden. Von uns betreute Patienten bekommen auch die Möglichkeit, an Testungen teilzunehmen oder bei Produktentwicklungen mitzuwirken.
Dank unseres langjährigen Einsatzes kennen wir die zentralen Ansprechpartner in Kliniken und Therapieeinrichtungen. Das ist hilfreich, um zeitnah Kontakte herzustellen oder Termine zu vereinbaren.
Zusammen geht's leichter für alle Beteiligten, denn von einem guten Netzwerk profitieren alle. Viele Familien, Ärzte, Therapeuten, Forschende, Pädagogen und Interessierte engagieren sich bereits für EB. Wir laden auch Sie ganz herzlich ein, unser Netzwerk zu bereichern. Wir freuen uns auf Sie!
Sie möchten mehr wissen?
Dann freuen wir uns auf Ihre Nachricht!
„Das Besondere an Alligatura ist das Gesamtpaket: Die Hilfe geschieht dort ganzheitlich und ein Netzwerk von Kooperationen wird gepflegt, Ich kenne die beiden Gründerinnen jetzt seit 15 Jahren und empfinde die Zusammenarbeit als sehr vertrauensvoll und stets auf hohem Niveau.“
Annekathrin Dollenberg, Kinderpflege Bärenstark Heubeck & Rost GmbH
