Netzwerken

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Unsere Erfahrungen zeigen, dass die in Deutschland verteilten Familien mit einem EB-Betroffenen oft die gleichen Wege haben. Diese zum Vorteil der Betroffenen zu koordinieren, haben wir uns zur Aufgabe gemacht. Wir vernetzen dafür Helfer und Unterstützer in Ihrer Nähe – Sie können im Bedarfsfall schnell und unkompliziert reagieren. Uns ist wichtig, offen zu agieren, Kontakte und Informationen zu bündeln und für die Familien und Arztpraxen transparent zu sein. In Deutschland betreuen viele Ärzte, Pfleger und Therapeuten statistisch gesehen wahrscheinlich nur einen einzigen Menschen mit EB in ihrem Berufsalltag.

Profitieren Sie von den Erfahrungen unserer Kollegen sowie anderer Betroffener, um anstehende Herausforderungen besser zu bewältigen. Wir helfen Ihnen, Ihr Netzwerk durch Partner, wie zum Beispiel Fachzentren für Epidermolysis Bullosa, zu ergänzen. Wir reichen Informationen und Tipps an Sie und das Netzwerk weiter. Ziel des Netzwerkes ist der Austausch von Informationen und Erfahrungen. Sie werden alte Bekannte neu kennenlernen, neue Wegbegleiter dazu gewinnen und eigene Fähigkeiten ausbauen.

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